Lang ventetid for å få helsedata gjør at forskere ikke får gjennomført prosjektene sine. Norsk pasientregister bryter loven, men har ingen planer om akutte tiltak.

Stadig flere vil forske på registerdata, men saksbehandlingstiden har økt dramatisk.
– Folk er rasende. Det som skjer, er under enhver kritikk, sier professor Terje P. Hagen ved Universitetet i Oslo.

Han er en av stadig flere forskere som blir forhindret fra å gjennomføre forskningsprosjektene sine på grunn av den lange ventetiden i Norsk pasientregister (NPR). Registeret sitter på unike data med opplysninger om alle pasienter som får behandling i spesialisthelsetjenesten i Norge. Dataene gjør det mulig å gjennomføre store studier av folks helse, og på grunn av større oppmerksomhet opplever NPR stadig økende pågang. Det har også ført til at ventetiden for å få utlevert data har økt kraftig. I april meldte NPR at saksbehandlingstiden nå er på et halvt år, uten bedring i sikte. Det er heller ingen planer om akutte tiltak, til tross for at registeret bryter den lovpålagte behandlingsfristen på 30 eller 60 dager (avhengig av type datasett).

Frykter skrinlegging

Det frustrerer forskere som Hagen:

– Ikke bare har behandlingstiden økt, men vi får ingen informasjon om når vi får dataene. De svarer generelt ikke på e-post. For oss er dette sterkt beklagelig.

Han jobber med forskningsprosjekter om pasienters valg av helsetjenester og behandlingskvalitet i ulike land. I de pågående prosjektene undersøker forskningsgruppen hans kvaliteten på pasientbehandlingen ved private sykehus, hvem som velger private sykehus, og hva som påvirker folks valg. Så lenge dataene fra NPR ikke blir utlevert, står prosjektet i stampe. Han frykter at prosjektet, som er finansiert av Norges forskningsråd, må avbrytes, og at doktorgradsstudenter i verste fall må bytte prosjekt.

– Vi har stipendiater som har lagt opp sine prosjekter med utgangspunkt i disse dataene, og nå blir de sterkt forsinket. I verste fall må de skrinlegge prosjektene de har planlagt, sier Hagen.

Forsinkelsene fører også til at internasjonale prosjekter om kvalitet i helsevesenet i Norden blir påvirket.

– Nå opplever vi at vi ikke greier å levere på prosjektene vi har kontrakter på, som vi har fått finansiert av EU.

Redusert bemanning

Norsk pasientregister er underlagt Helsedirektoratet. Divisjonsdirektør for helseøkonomi og finansiering Sissel Husøy sier at hovedårsaken til den økte saksbehandlingstiden er en «eksplosjon i etterspørselen» av data.

– Vi opplever nå problemer fordi etterspørselen har økt, samtidig som sakene vi behandler, er mer komplekse, sier Husøy.

Etter det Forskerforum er kjent med, har også kapasiteten til utleveringsseksjonen blitt påvirket. I den lille avdelingen har én person sluttet i 2016, og er ennå ikke blitt erstattet. I tillegg har avdelingen fått nye oppgaver i forbindelse med implementeringen av Kommunalt pasientregister, som skal bli en del av NPR.

– Noen ressurser er midlertidig tatt ut av søknadshåndtering for å jobbe med bedre nettløsninger og mulige selvbetjeningsløsninger, og for å jobbe med nye data i Kommunalt pasientregister, sier Husøy.

– Vi endrer fortløpende måten å jobbe på og organisere arbeidet på.  Vi får også nye oppgaver. Vi er nødt til å effektivisere og redusere bemanningen, men vi er opptatt av å skjerme utleveringen så mye vi klarer, sier hun.

Forskningsrådet: – Rydd opp

Direktør i Norges forskningsråd John-Arne Røttingen ber Helsedirektoratet om å løse problemene gjennom å flytte ressurser til utleveringsseksjonen.

– Vi er klar over at NPR har dårlig kapasitet og svært lang behandlingstid for tiden. Dette er veldig uheldig for forskerne, og for Forskningsrådet og andre som betaler for forskernes tid mens de venter på å få tilgang til materialet de trenger for å forske, sier Røttingen.

– Dere bryter fristen med flere måneder, og prosjekter blir utsatt. Hvor alvorlig må det bli før dere gjør noe, Husøy?

– Det er vanskelig å si, men vi følger med på restansene våre. Vi har tidligere brukt midlertidig ansatte for å ta unna toppene, og jeg ser ikke bort fra at vi kan gjøre det igjen.

– Kan du forklare hvorfor dere heller ikke svarer på henvendelser, som Terje P. Hagen forteller om?

– Da høres det ut som om vi ikke gjør jobben vår. Vi skal alltid gi et foreløpig svar. Det må vi sjekke opp, så han får et svar, sier divisjonsdirektøren.