NTNU-professor kjempet i to år for å få innsyn i arkiv om nyfødtscreening
LUKK
Annonse
Annonse

NTNU-professor kjempet i to år for å få innsyn i arkiv om nyfødtscreening

Av Asle Olav Rønning

Publisert 28. februar 2023 kl. 09:58

Forskningsetisk komite advarer om at forskeres manglende innsyn i offentlige arkiver kan være et demokratisk problem.

− Forvaltningen oppleves ikke som en god medspiller, sier professor John-Arne Skolbekken ved Institutt for samfunnsmedisin og sykepleie ved NTNU.

Skolbekken forsker på helsetjenester og trengte tilgang til 30 år gammelt arkivmateriale hos den statlige helseforvaltningen. Det ble starten på nærmere to år med tidkrevende arbeid for å få innsyn i dokumentene.

NTNU-professoren mener at saken viser at helseforvaltningen kan utgjøre et betydelig hinder for forskning og akademisk frihet.

Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH) sier i en uttalelse at det ikke er forsvarlig at forskere må vente så lenge på innsyn.

Ønsket innsyn i lov om nyfødtscreening

I Norge tas det en liten blodprøve fra hælen på alle nyfødte. Den analyseres for å avdekke risiko for en rekke sjeldne, men alvorlige sykdommer. I begynnelsen av 1990-årene ble det diskutert en egen lovregulering av denne nyfødtscreeningen.

I 1992 gikk Stortinget inn for en lovregulering, som aldri ble satt ut i livet. I forbindelse med et doktorgradsprosjekt som Skolbekken er veileder for, ønsket han innsyn i hvordan helseforvaltningen så på en slik lovregulering.

Fakta
Dette er saken
- Professor John-Arne Skolbekken ved NTNU søkte i mai 2020 om innsyn i en sak som gjaldt helseforvaltningens behandling av nyfødtscreening i Norge tidlig i 1990-årene.
- Det tok nærmere to år før han fikk innsyn i dokumentene, og noen av dem var fortsatt unntatt innsyn.
- Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH) mener det er uforsvarlig at forskere skal vente så lenge på innsyn.

Statens helsetilsyn hadde ansvaret for nyfødtscreeningen. Skolbekkens første henvendelse om innsyn ble sendt i mai 2020. Det tok imidlertid seks måneder før alle av Helsetilsynets dokumenter var gjort rede for.

Det er i seg selv i strid med offentlighetsloven, som sier at det skal gis innsyn i dokumenter så snart det lar seg gjøre.

Helsetilsynet uten egne arkivarer

I forbindelse med forsinkelsen kom det fram at Helsetilsynets arkiv er lagret hos et privat selskap, og at det var vanskelig å finne igjen dokumentene. Mappene måtte letes fram manuelt. En av mappene ble aldri funnet. Denne ble dermed kategorisert som tapt. I denne mappen lå fem av dokumentene Skolbekken ønsket innsyn i.

Professor John-Arne Skolbekken ved NTNU. Foto: NTNU

Alle forvaltningsorganer har etter arkivloven et ansvar for å passe på arkivene sine. På bakgrunn av denne saken har Arkivverket sendt spørsmål til Helsetilsynet og pekt på at tilsynet kan ha brutt loven.

Forskerforum har fått tilgang på et brev Helsetilsynet har sendt Arkivverket, der det står at Helsetilsynet siden 2020 ikke har hatt egne arkivarer.

Arkivtjenesten er overført til det statlige selskapet Norsk helsenett, som igjen har sitt fjernlager hos det private selskapet Iron Mountain. Iron Mountain er et internasjonalt selskap med milliardomsetning, som er notert på New York-børsen. I Norge holder Iron Mountain til på Vestby utenfor Oslo, og det er der Helsetilsynets arkivmateriale har havnet.

Helsetilsynet: Ikke brutt loven

Avdelingsdirektør Kirsti Hellesylt i Helsetilsynet viser til pandemien og behovet for avklaring med en annen etat, Helsedirektoratet, som årsaker til forsinkelsen.

− Vi beklager at det tok for lang tid, skriver hun i en e-post til Forskerforum.

Helsetilsynet peker ikke på Iron Mountain som ansvarlig for forsinkelsen.

Hellesylt mener at tilsynet ikke har brutt arkivloven. Hun bekrefter at en mappe på fem dokumenter har blitt borte. Dette skal være første gang arkivmateriale er tapt.

Ville ikke gi innsyn

Helsetilsynets problemer med å finne igjen eget arkivmateriale var imidlertid bare første hinder for NTNU-professor John-Arne Skolbekken. Neste utfordring var å få innsyn i dokumentene, noe som skulle vise seg å være vanskelig. Helsetilsynet er underlagt Helse- og omsorgsdepartementet (HOD), som har siste ord i spørsmål om innsyn.

Departementet nektet Skolbekken innsyn i flere av dokumentene han ba om, på tross av de tre tiårene som hadde gått, og at innholdet skulle brukes til forskning.

Flere av dokumentene gjaldt intern saksbehandling. Noen hadde også håndskrevne merknader fra saksbehandlere, som var sladdet i dokumentene som ble utlevert.

Gjennom flere omganger med klager på avslag fikk NTNU-professoren delvis medhold og innsyn i stadig flere av dokumentene som opprinnelig hadde vært holdt tilbake.

«Bør begrunnes»

Han klaget også saken inn for sivilombud Hanne Harlem, som i en uttalelse kritiserte Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) for å nekte innsyn.

«Det bør vurderes og begrunnes hvorfor innholdet i de 30 år gamle dokumentene er av en slik art at det er en reell fare for skade på fremtidige interne prosesser», heter det i Sivilombudets uttalelse.

I januar 2022 avsluttet HOD saken. Da hadde Skolbekken fått innsyn i mange av dokumentene han opprinnelig ba om. Det gjensto imidlertid en håndfull.

− Noen dokumenter er holdt tilbake i sin helhet. Resultatet blir en historieskriving der vi ender opp med fasiten og ikke prosessen, sier NTNU-professoren til Forskerforum.

Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) fikk kritikk fra sivilombudet. Foto: NTB

Vil beskytte intern saksbehandling

I HODs svar til Sivilombudet heter det om et av avslagene at «… hensynet til den interne saksbehandlingen i virksomheten må veie tyngre enn offentlighetens behov for innsyn i disse saksbehandlerkommentarene».

Departementet viser til at mange interne kommentarer i dag aldri blir tilgjengelige fordi de gjøres digitalt. I denne saken er det annerledes fordi det dreier seg om håndskrevne notater på papirdokumenter.

«Denne typen kommentarer som på denne tiden ble håndskrevet eller skrevet på maskin direkte på utkast/konsept, kan sammenlignes med elektroniske kommentarer i dagens saksbehandlingssystemer», skriver HOD.

I en e-post fra HODs pressevakt til Forskerforum står det at alle som søker innsyn, må behandles likt, og at forskere etter forvaltningsloven ikke kan behandles annerledes enn andre. På spørsmål om hvorfor behandlingen tok så lang tid, svarer HOD at de ikke kjenner seg igjen i beskrivelsen, og at de fleste som søker innsyn, mener at det haster.

NESH: − Folkets eiendom

Nå er saken også behandlet i Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH), som i en uttalelse mener at saken viser at «spørsmål om tilgang til offentlige arkiv, også er et spørsmål om makt».

Heidi Østbø Haugen er leder for Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora. (Foto: UiO)

− Norske arkiver er folkets eiendom og skal være tilgjengelige for forskning. Det er også et demokratisk problem når institusjoner som forvalter statens myndighet, unndrar seg muligheten for forskningsbasert analyse og kritikk, sier Heidi Østbø Haugen, professor ved UiO og leder i NESH.

Komiteen mener at saken viser at det er mangel på kunnskap og rutiner i etater som er forpliktet til å gjøre arkivmaterialet sitt tilgjengelig. Haugen sier at den forskningsetiske komiteen ikke har behandlet mange saker av denne typen, men at inntrykket er at det er stor variasjon fra etat til etat.

NESH peker på at det i dag er mye oppmerksomhet om digitale løsninger, men at det også er viktig å ha rutiner for å ta vare på eldre dokumenter som er i papirform og ikke digitalisert.

John-Arne Skolbekken er medlem i Nasjonalt utvalg for gransking av uredelighet i forskning (GRU). GRU har felles sekretariat med NESH, men de to er ellers uavhengige av hverandre. Medlemmene i begge instanser er direkte oppnevnt av Kunnskapsdepartementet.

Les også: