Har startet underskriftskampanje for å stoppe ME-studie

Av Jørgen Svarstad

Publisert 18. mai 2020

Over 1900 personer har skrevet under et opprop for å stoppe en norsk ME-studie. – De som driver slike underskriftskampanjer, er nettopp de som trenger denne kunnskapen, sier Leif Edward Ottesen Kennair, som skal lede studien.

En norsk studie behandlingsmetoden Lightning Process (LP) på ME-pasienter ble nylig tildelt penger fra Forskningsrådet.

Nå har en gruppe ME-pasienter startet en underskriftskampanje rettet mot Regional etisk komité (REK), som har til oppgave å godkjenne studier før oppstart. Det skriver Dagbladet.

Oppropet har i skrivende stund litt over 1900 underskrifter. De ber om at REK vurderer deres «metodologiske innvendinger».

The Lightning Process er et tredagers kurs der deltakerne lære å endre gamle tankemønstre og stimulere hjernen til å gå inn i nye nevrologiske spor. Metoden er basert på kognitiv adferdsterapi. LP er definert som alternativ behandling.

Kritikere mener stressmestringskurset fører til forverring av sykdommen ME og at det kan minne om en undergraving av alvoret i sykdommen.

– Når ME-syke presser seg utover tålegrensen over tid, så kan man få varig forverring. Jeg har opplevd dette selv. Det er da kontraproduktivt å bli psykologisert, sier ME-pasient Victor Håland, som er mannen bak underskriftskampanjen, til Dagbladet.

Håland forteller Dagbladet at målsettingen med kampanjen er å stanse studien i sin nåværende form.

100 ME-pasienter

Studien skal ledes fra NTNU i Trondheim, og utføres i samarbeid med Folkehelseinstituttet (FHI) og Universitetet i Oslo (UiO), med støtte fra Helsedirektoratet og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Den skal etter planen inkludere 100 ME-pasienter.

LP-metoden er en mye brukt teknikk, som det finnes lite forskning på. Forskerne vil finne ut om teknikken hjelper. Professor ved NTNU Leif Edward Ottesen Kennair skal lede studien. Han presiserer at han er helt åpen for hvilket resultat studien vil gi.

– Når det er sånn ekstrem konflikt knyttet til om LP hjelper mot ME eller ikke, så la oss gjøre et forsøk for å finne det ut, sier Kennair til Dagbladet.

– For å besvare spørsmålet om LP har negative effekter, trengs det forskning. Om det virker, må vi forske for å vise det.

Han sier at koronakrisen bør ha vist oss at vi trenger kunnskap.

– De som driver slike underskriftskampanjer, er nettopp de som trenger denne kunnskapen, sier han.

Krever at studien endres

ME-pasient Victor Håland mener imidlertid studien må endres.

– Slik studien nå er designet, vil man kunne konkludere med effekt, uten at det egentlig er det. Når man i LP sier å «gjøre ME», ikke å ha det, så vil dette gi utslag på spørreskjemaer. Vi trenger derfor langtidsoppfølging med objektive målepunkter som jobbdeltakelse og aktometer, ikke utelukkende subjektive endepunkter som svar på et spørreskjema, sier Håland.

– Studien som planlegges er en randomisert utprøving, hvor noen får behandling og noen ikke får det. Dette er gullstandarden for hvordan medisinsk behandling testes ut, og gjennom studien vil vi kunne få svar på om de som får LP-behandling får det bedre eller verre enn dem som ikke får behandling, svarer Vegard Bruun Bratholm Wyller, som er overlege ved Ahus og professor ved Universitetet i Oslo, til Dagbladet.

  • Les også: