Stor motstand mot forslag om betaling for helsedata: – Astronomiske priser

Stor motstand mot forslag om betaling for helsedata: – Astronomiske priser

Av Jørgen Svarstad

Publisert 16. august 2021

Mange reagerer på Helse- og omsorgsdepartementets forslag om å ta betalt for tilgang til helsedata. De frykter at dataene vil bli mindre brukt i forskning.

Fredag går fristen ut for å gi høringssvar til et kontroversielt forslag fra Helse- og omsorgsdepartementet. Det er departementets forslag til forskrift om løsning for tilgjengeliggjøring av helsedata (Helseanalyseplattformen og Helsedataservice).

Flere av høringsinstansene reagerer på at det legges opp til at Direktoratet for e-helse skal ta seg betalt for tilgang til helsedata fra registrene. De frykter at prisene kan føre til mindre bruk av helsedata enn i dag, skriver Dagens Medisin.

Annonse

Giske Ursin, direktør i Kreftregisteret, har tidligere uttalt seg kritisk om forslaget.

– De foreslåtte prisene er astronomiske. Blir det sånn, risikerer vi at data blir både mindre tilgjengelige og dårligere, sa hun til Dagens Medisin før sommeren.

Hun viste da til at et datasett fra Kreftregisteret de siste fem årene i snitt har kostet rundt 9000 kroner pluss moms.

I et nytt prisforslag vil det for forskere koste forskere 95.000 kroner pluss moms å få tilgang til såkalte «indirekte personidentifiserbare data»  (data på individnivå) fra ett av kvalitetsregistrene til Kreftregisteret.

Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE) deler bekymringen til Kreftregisteret.

De skriver i sitt høringssvar at forslaget i for en grad synliggjør de økonomiske konsekvensene av løsningen, og hvilken risiko for ikke å nå formålet om økt bruk av helsedata foreslått finansiering. 

«Foreløpig forslag til prisliste for å gjøre data tilgjengelig viser at løsningen vil innebære en betydelig kostnadsøkning for brukerne», skriver de ifølge Dagens Medisin.

Den nye ordningen særlig kunne ramme master- og doktorgradsstudenter, mener de.

Videre skriver Legeforeningen at de mener tilgangen til registerdata og søknadsbehandlingen bør være en gratis tjeneste, i det minste for offentlig finansierte brukere.

Folkehelseinstituttet er kritiske til at teksten i lovforslaget angir hva de kan ta seg betalt for, men ikke av hvem. Direktør Camilla Stoltenberg skriver også at det er uklart om kostnaden for brukerne vil bli redusert, økt eller kan forventes å ligge på samme nivå som i dag.

Les også: