– Personvern kriminaliserer forskning

Av Julia Loge

Publisert 7. januar 2019

Forskere ved Oslo universitetssykehus mener personvernombudet tolker loven så strengt at forskningsresultater ikke kan publiseres.

«Personer uten juridisk eller helsefaglig bakgrunn tolker kompliserte personvernregler og lager retningslinjer som i praksis kriminaliserer ikke bare klinisk medisin, men også lovpålagt forskning.»

Det skriver 32 ansatte ved Oslo universitetssykehus i et innlegg i Aftenposten.

Når medisinere publiserer forskningsresultater anonymiseres pasientene gjennom tallkoder. Forskningsinstitusjoner beholder listen som kobler tall, navn og personnummer, for å kunne følge opp over tid eller kontrollere at resultatene er riktige. Men med EUs nye personvernregler, (General Data Protection Regulation, GDPR) klassifiseres den listen som personopplysninger. Ifølge forskerne blir loven tolket som «at kodede forskningsresultater skal betraktes som så sensitive at de må lagres like sikkert som pasientjournaler og for enhver pris ikke publiseres.»

I leserinnlegget viser forskerne til at EU-direktivet forklarer at avidentifiserte data kan behandles og publiseres.

Krever samtykke

Oslo universitetssykehus svarer i Aftenposten at de mener forskerne har misforstått og viser til at det fortsatt er mulig å publisere slik forskning, dersom pasientene gir samtykke til den aktuelle forskningen.

– Det vil i praksis si at vi må be hver enkelt pasient om å godkjenne alle tabeller og figurer i forskningsartiklene våre. Det er en praktisk umulighet, sier Fridtjof Lund-Johansen, forsker ved avdeling for immunologi ved Oslo universitetssykehus.

Nasjonal arbeidsgruppe

Sølvi Andersen,fungerende direktør for pasientsikkerhet og samhandling ved Oslo universitetssykehus skriver at sykehuset nå er blitt gjort oppmerksom på at «det har etablert seg en del usikkerhet og misforståelser i deler av fag- og forskningsmiljøet om gjeldende systemer og rutiner, herunder den rådgivende rollen til personvernombudet.»

Derfor vil de invitere brevskriverne til møte. Hun påpeker også at en gruppe er i gang med å lage en nasjonal norm for fortolking og forståelse av det nye regelverket innen helseforskning.

Les også: